爱绝不能停步，让全世界都知道DMD！-苏州工业园区汤妈妈公益慈善中心一起和汤妈妈公益慈善中心，为特别的孩子们送去关爱！RUN FOR LOVE如果你要说，?

爱绝不能停步，让全世界都知道DMD！-苏州工业园区汤妈妈公益慈善中心

一起和汤妈妈公益慈善中心，
为特别的孩子们送去关爱！

RUN FOR LOVE

如果你要说，什么样的活动能将各式各样的人汇集在一起，无关肤色、性别、年龄、个性等等的差异，还能有着同一个目标，彼此鼓舞，欢笑以对？
那一定会是一场马拉松赛事！



所以
汤妈妈公益慈善中心的
志愿者们
一起在马拉松赛道上
让奔跑助力公益
带着梦想
带着希望
带着爱
奔向胜利的终点
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爱绝不能停步
让全世界都知道DMD
——记DMD特殊群体家庭体验
3.11苏州环金鸡湖国际半程马拉松赛
关于DMD
有这么一群男孩子，出生时和其他孩子没什么差别，看似健康活泼可爱，给家庭带来的是无限快乐和希望。但是1岁开始就会出现站立和行走困难，以后就会影响到肌肉，出现容易跌倒，摇摇摆摆，起立困难等状态，随之而来的是行走呈现特殊的“鸭步”。
10几岁就可能卧床不起，最终在20岁左右结束短暂的生命……一般医院和医生都不了解这种病，这时给家庭带来的是无望的奔波和无尽的迷茫和痛苦。
这就是DMD，全称：进行性肌营养不良，是一种主要是男孩发病，女孩是基因携带者的疾病，发病率仅为十万分之3.3。目前没有治愈的办法单车新人王。

平等的享受马拉松的乐趣
享受奔跑带来身体的自由

努力向阳奔跑的小编磊哥

得了这种病的家庭，也许会选择沉默，也许会责怪自己的命运不好。还也许会不让自己的孩子曝露在大庭广众之下3u8830。认为这是家庭的羞耻吴子恩。但是我想说的是：DMD孩子的生命也许会短暂些，但是不能去剥夺孩子美好的童年、充实的学习生活和与其他小朋友玩耍的时间！只有让他们走出家门，这个世界才会去了解，才会去真正理解他们！才会去给他们帮助！毕竟我相信这个世界还是善良的人占据大多数！

所以，来自上海，昆山，苏州，常州，无锡，福建共12名DMD孩子们和还有虽然是脑瘫，但是已经是计算机科学与技术专业的本科的毕业生、白血病康复的佳佳，还有脑瘫的初中生程永宪、当我们这些特殊的孩子走出家门玉堂娇 ，走向金鸡湖马拉松这个国际赛事跑道上时，我们是怀着感恩生命的心、用积极正能量的形象，向民众传播：我们都是一家人！我们生活在这个和谐美好的大家庭里、请和我们一起前行！虽然我们不能像你们那样在赛道上赛跑，但是我们一样可以去感受这份激情！参加苏州环金鸡湖国际半程马拉松赛的迷你马拉松发泄壶。一方面能让孩子们亲近大自然，和其他小伙伴一起玩耍。一方面也给家长们一个交流经验的机会。我们倍感珍惜。



3.11一大早孩子们就兴奋地起床陈亮生，让爸妈整理好行装，我们出发去赛场，有的孩子病情发展的原因只能坐轮椅丸山正雄，但是依然露出灿烂的笑容。也许是在家里呆着太久，也许是看到那么大的湖泊兴奋，孩子们非忧郁罗密欧常开心。一路上在志愿者的帮助下顺利到达赛场。





比赛开始，我们相互鼓励着，相互扶持着，推着轮椅，让孩子们感受着奔跑的感觉；让孩子们更加亲近大自然；也让周围的人知道什么是DMD！更加了解DMD！一路欢歌，一路笑语，一路嬉闹，一路风声……我们也快到达了这次迷你马拉松的终点了，望着孩子们略显疲惫的小脸蛋。我们真是有点心疼，但是有人喊道：“带你们出来，开心不开心呀李民勇？”孩子们异口同声的回答道：“开心！”几许欣慰涌上心头！无疑：他们和正常人一样生活在这个绿色的星球上，他们和我们应该同样去享受阳光、空气、开心以及一切的一切！为了这一切，我们付出再多也是值得的！







抵达终点后黄小戈，汤妈妈给我们这些小精灵们意外的惊喜——上台领奖。


我们感谢在这次活动中给我们帮助和支持的志愿者还有外国友人们：参与的外国志愿者们，分别来自英国、美国、澳大利亚、南非、都是在为苏州建设付出的工作者们；随行的中国志愿者们，也都是我们的铁杆志愿者；已经了解这个群体随行的志愿者；同时还有孩子们的参与，他们用实际的行动，承担起环保卫士的责任，一路捡垃圾，让我们的城市变得更美好！在这里要特别感谢诺富特酒店给予我们的关爱，特意腾出一块空间给我们作为集合的场地，还暖心的送上三明治；你们才是最可爱的、最该上台领奖的人！一路大家对我们的赞美的眼神，让我们好感动！ 最后还要感谢媒体的助力和关注，有了你们才会有更多人知道、了解和帮助这些可爱的孩子们。













特别感谢苏州轨道交通的志愿者队，帮孩子们抬轮椅。

赛后家长们还开了一个经验交流会：汤妈妈感慨地说道：从困境中走出来的家长们更多的是自己走出来，我们走的是比马拉松更为艰难的生命马拉松。眼角痒是怎么回事能走出来就是坚强的创天君，勇敢的何晨铭，就是不可战胜的！来自无锡的家长分享了康复的经验：每天一小时的热敷加拉伸能促进血液循环。康复治疗比药物效果更好！来自常州的蒋飞晨的妈妈诉说了从不敢相信到逐步接受再到被有些医院忽悠的心路历程。徐博恩的妈妈也讲述了自己面对现实慢慢习惯的过程鲜于善，每天都要起夜五六次帮他翻身……众人表示：心态还是最重要的，只有自己走出来了，孩子也能走出来，当然让周围人接受是很困难的，但是一定不会保持沉默！来自福建的一家人是驱车9个小时才来到苏州参加活动的，父亲表示：他看到别的孩子奔跑就会流泪。大家纷纷安慰他，也提出自己的意见和想法，帮他走出现在的困境。



临近分别的时候，孩子们都舍不得分开，家长做了很多工作，但是孩子们在短暂时间里建立起来的友谊已经非常牢固了。不得不说再见了，大家纷纷约定了下次见面的时间。期待着下次重聚的机会……


孩子们在金鸡湖边与志愿者们一起挑战了自己。我们的生命长度是有限的，但生命宽度可以努力扩宽。只要有机会我们一定会再相聚的，孩子们！因为你们是最坚强的宝贝！爱不停步！让全世界都知道DMD！
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关爱儿童 从我做起
关爱不是可怜
关爱是无条件的真心付出
特别鸣谢来自DMD家庭的爸爸妈妈们，从你们身上，我们学习到了爱的力量。你们的坚强，让我们更加坚定让更多人对这一群体去认知、去帮助。
特别鸣谢
苏州工业园区工委宣传部
苏州环金鸡湖国际半程马拉松赛组委会
苏州工业园区慈善基金会
苏州工业园区志愿者协会
苏州文博诺富特酒店
江苏DMD家友会
常州一加爱心社
苏州领科海外教育学校
以及感谢所有热爱公益并为此活动付出的汤妈妈公益慈善中心的愿者们！
文案：常州一加爱心社 沈铭磊
编辑：佳一
摄影：刘志澄、程迪等义工
部分图片取材自网络

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▎汤妈妈公益慈善中心
苏州工业园区汤妈妈公益慈善中心，于2015年2月27日正式注册成立，由工业园区社会事业局指导管理，接受全社会监督的非盈利性社会公益组织。中心积极开展公益慈善工作，积极寻找需要帮助的受助者群体以及能够提供有效帮助的施助者资源恶灵中毒，架起一座公益的桥梁女流姐，使受助者得到有效帮助，也使施助者爱心得以传递。中心以关爱困境儿童、弘扬慈善教育，传播爱心理念为宗旨，从儿童救助、儿童教育、儿童成长等方面对需要帮助的儿童进行及时有效的关怀与介入。侯阁亭同时中心也随时为社会的公益课堂提供服务。

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